30~40岁女性要注意!自体免疫疾病找上门 视力模糊衰退、无力瘫痪,泛视神经脊髓炎可以治愈吗?

30~40岁女性要注意!自体免疫疾病找上门 视力模糊衰退、无力瘫痪,泛视神经脊髓炎可以治愈吗?

早安健康企划 2022-05-03 | 浏览数 17,317 泛视神经脊髓炎(Neuromyelitis optica spectrum disorders, NMOSD),一个你我可能一生中都不曾听过的病名。然而,愈是陌生的疾病愈可能被忽视,往往也因而轻忽了严重性或延迟就医时间。

泛视神经脊髓炎是一种罕见的自体免疫疾病,自体免疫失调,导致自体免疫抗体反过来攻击自己体内的中枢神经细胞,可能重创视神经、脊髓及大脑等。发病后便伴随终身复发的风险,可能造成患者瘫痪、失能,甚至导致死亡!
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好发于平均年龄不到40岁的女性!严重恐致失明、瘫痪



泛视神经脊髓炎好发于30~40岁的女性,此族群多半正值事业打拼期,同时可能已成为母亲。若确诊不仅本身更是会冲击家庭,即便开始治疗,面对有限的治疗选择,往往在心理及经济上都会带来极大的负担。



泛视神经脊髓炎症状

视神经炎:快速急性发作、双侧或连续的,会导致视觉丧失。

急性横贯性脊髓炎:通常容易造成四肢无力及膀胱功能障碍。

最后区 (area postrema) 症候群:出现无法解释的打嗝、恶心或呕吐。过度白天嗜睡或猝睡症等等。

泛视神经脊髓炎症状治疗

而因其临床表征与核磁共振影像变化与多发性硬化症(multiple sclerosis, MS)类似,过去曾被误认为多发性硬化症的亚型,直到2004年,国外学者在泛视神经脊髓炎患者体内验出“抗水通道蛋白-4抗体”,才逐渐将两个疾病分开。

根据学者进一步研究,发现两者的致病机转不同,治疗方式也不一样,若误以MS的药物治疗NMOSD,恐导致病情加重。

由于许多泛视神经脊髓炎病人,每复发一次就会再次伤害神经细胞,每次会留下不同程度的视力伤害与肢体运动障碍,所以复发的评估与预防实为重要。

针对泛视神经脊髓炎急性发作,一般多以3种方式治疗:

1.以脉冲疗法打入高剂量类固醇。

2.血浆置换术,置换患者体内异常的抗体。

3.施打免疫球蛋白,以点滴将免疫球蛋白注入患者体内来中和体内异常抗体。

慢性稳定期则多半以免疫抑制剂及生物制剂为主要治疗方法。

健保大伞下的孤儿!有新药却无给付,泛视神经脊髓炎患者盼曙光



根据媒体报导,一名55岁女性,距离泛视神经脊髓炎首次发作至今已15年,即便十几年来持续接受治疗,但因没有专一性药物从源头改善,身体仍如同带着一颗不定时炸弹,反复无征兆的急性发作,每年平均会发作2~3次,且都必须住院治疗。每一次复发都可能是一次重度伤害,导致身体益发恶化,治疗之路困难重重。

因罹病人数估计全国仅500人,泛视神经脊髓炎已在2021年底列罕见疾病,却迟迟没有核准并给付的药物,有如健保大伞之下的孤儿。

近年已有针对病理机转设计的新型生物制剂药物出现,但目前未能普及,主因仍旧是出在“费用”。新药可能让病人免于频繁反复复发,健保资源有限却无法及时给付,更让患者的经济负担更加沉重,雪上加霜。

若大众更认识泛视神经脊髓炎,多一点了解也许就能避免患者发作时到处求诊却苦无解释的窘况,而早期发现就能及早治疗,也就有机会有更佳的预后。

而泛视神经脊髓炎若能纳入健保给付,医疗资源的提升,更有助减轻病友及家属因治疗与复发的长年循环导致的经济重担,协助病友展开崭新人生。
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